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东方网记者刘轶琳5月27日报道:化脓性汗腺炎(HS)作为一种罕见的皮肤病,被列入国家《第二批罕见病目录》 。HS患者面临确诊难、治疗难 、疾病负担重等困境。在?“挺立新生?可愈未来”化脓性汗腺炎高峰论坛上,与会专家共同表示 ,当下,我国HS治疗全面进入生物制剂新时代。为了进一步减轻患者的经济负担,实现创新药临床可及 ,缓解患者的痛苦,改善活质量,亟需政策上的支持 。称为“隐形病痛 ” ,患者往往在十几岁得病
在我国,化脓性汗腺炎患病率为33.49/10万,超过7成的患者在诊断时已进展为中重度。上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授表示 ,临床中HS多在青春期后发病,但临床诊断平均延迟达到7.2年。许多患者在青春期就出现了HS的一些特征性表现比如重度痤疮等但容易被忽视,因此来看HS是在青春期后高发 ,实际上在青春期就已经有迹象了 。
鞠强教授指出,作为一种进行性慢性炎症性皮肤疾病,HS若早期未及时治疗,可能会导致炎症的逐渐加重 ,从而出现皮肤破溃、脓肿及瘢痕等症状。且伴随病情的进展,患者的疼痛强度也会随之增加。鞠强教授强调,HS被称为“隐形病痛” ,因其好发于腋下、腹股沟 、臀部等隐蔽部位,患者早期羞于就诊,导致诊断延迟 。此外 ,疾病易反复,后期常需手术治疗,但术后复发率高 ,患者身心双重受创。
精准治疗破局,呼吁创新药“可负担”
过去十年间,生物制剂在全球陆续获批HS适应症 ,今年正式落地中国,填补了中重度患者的治疗空白。鞠强教授指出,抗生素治疗受限于炎症病灶位置深且使用疗程的限制,对于中重度患者疗效常不理想 ,而靶向关键炎症因子的生物制剂成为继抗生素、手术之后的新的有力治疗手段。
“生物制剂主要适用于中重度化脓性汗腺炎患者的治疗 。由于疾病对患者生活质量影响显著,这类患者的治疗依从性普遍较高,遵医嘱意识较强。多数患者对这一创新治疗手段接受度较高 ,期待其在临床中发挥更大价值。”鞠强教授补充道 。
和其他慢性皮肤病一样,HS也需要长期规范治疗以控制炎症,延缓进展。专家呼吁 ,如果能将生物制剂纳入医保,真正实现药物可及,不仅减轻了患者的经济负担 ,还能提高治疗依从性。
最后,鞠强教授提示HS患者,HS患者特征性的皮损是深在性的窦道 ,会导致疾病顽固且长期迁延不愈,到疾病后期,只有手术治疗 。因此,HS的早期干预是很重要的 ,需要及时阻止炎症扩散、防止瘢痕的形成。